Nieuw investeringsfonds biedt hoop voor ALS-patiënten

Naar schatting 450.000 mensen ter wereld lijden op dit moment aan ALS. Ongeveer elke 90 minuten wordt de ziekte bij iemand geconstateerd, waarbij de levensverwachting over het algemeen 2 tot 5 jaar is.

Tot nu toe is er geen effectieve manier gevonden om het voortschrijden van de ziekte een halt toe te roepen of om het ontstaan ervan te voorkomen. De opzet van het ALS Investment Fund, waar de Rabobank onlangs voor iets meer als EUR 3 miljoen aan heeft bijgedragen, brengt echter hoop. Anders dan traditionele financieringvormen, is het ALS Investment Fund een innovatief impact-investing model dat zich richt op het vergroten van de efficiency en slagingskans van medische ontwikkelingen. Door deze ziektegerichte focus biedt het ondernemers deskundigheid in brede zin en een internationaal netwerk. Ook kan het fonds hierdoor meer professionele financiering aantrekken voor participanten. Een soortgelijk model zorgde eerder voor een doorbraak in het vinden van een behandeling voor taaislijmziekte.

Garmt van Soest, ALS-patiënt en een van de drijvende krachten achter de totstandkoming van het ALS Investment Fund, overleed helaas in oktober. Vorig jaar kwam hij in gesprek over het fonds met Jan van Nieuwenhuizen, lid van de Raad van Bestuur van de Rabobank. “Het nieuws dat Garmt is overleden heeft me diep geraakt,” zegt van Nieuwenhuizen. “Zijn inzet en vastberadenheid hebben een belangrijke rol gespeeld bij de verdere uitwerking van dit uiterst innovatieve concept. Uitgangspunt daarbij is de financiering van onderzoek en in de nabije toekomst hopelijk ook behandeling van ALS voor patiënten wereldwijd. Dit is een goed voorbeeld van hoe onderzoek naar ziekten in de toekomst kan worden gefinancierd en ik ben er trots op dat de Rabobank hierin een rol speelt.”

Samenwerkingsverband met Universitair Medisch Centrum Utrecht

Het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht is een van de meest vooraanstaande klinische centra voor ALS in Europa en werkt als partner mee aan het ALS Investment Fund. Het UMC biedt naast patiëntenzorg diensten voor klinische proeven aan het bedrijfsleven en doet onderzoek. Professor Leonard van den Berg, directeur van het ALS Centrum bij de universiteit, is lid van de Wetenschappelijke Adviesraad van het fonds. “Op basis van onze wetenschappelijke kennis, ervaring en ons netwerk adviseert de Wetenschappelijke Adviesraad het ALS Investment Fund bij alle (potentiële) investeringsactiviteiten”, zegt Van den Berg. Hij is enthousiast over het fonds: “Dit vergroot de toegang van UMC Utrecht tot middelen, ontwikkelingen en netwerken met betrekking tot ALS wereldwijd. Door bij te dragen aan en kennis te nemen van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van ALS, versterken we nog meer onze positie.”

“Er valt nog veel winst behalen met dit soort coalities”

- Michel van Schaik, directeur Gezondheidszorg Rabobank

Coalities tussen publieke en private partijen

“Gezondheidszorg is een belangrijke focussector voor de Rabobank in Nederland”, stelt Michel van Schaik, directeur Gezondheidszorg Rabobank. “Ik hoop en verwacht ook zeker dat de Rabobank vaker betrokken zal zijn bij initiatieven zoals het ALS Investment Fund. De vernieuwende aanpak is een schoolvoorbeeld van hoe een netwerk van verschillende organisaties, zoals onderzoeksinstellingen, stichtingen en het bedrijfsleven, bijdraagt aan het effectiever vinden van de juiste medische behandeling.”

Van Schaik tot slot: “We moeten innovatie en ondernemerschap in de zorgsector aanmoedigen om de enorme uitdagingen waar we wereldwijd voor staan tegemoet te treden. Ik denk dat er nog veel winst te behalen valt met coalities tussen publieke en private partijen. Niet alleen wat betreft onderzoek, maar ook als het gaat om de gezondheidszorg in het algemeen.”